Ζωή με αναπηρία

Να σας συστηθώ;

bahnΟνομάζομαι Brigitte Moosbrugger. Σύμφωνα με τις προβλέψεις του παλιού μας οικογενειακού γιατρού, δεν είχα πολλές πιθανότητες να ζήσω περισσότερα από τρία χρόνια ή το αργότερο μέχρι την εφηβεία. Πραγματικά, ο τοκετός ήταν πολύ δύσκολος για μένα, καθώς ήμουν πολύ ανυπόμονη και ήθελα να δω τον κόσμο όσο πιο νωρίς μπορούσα. Ως εκ τούτου, όχι μόνο έπρεπε να περάσω ένα μεγάλο χρονικό διάστημα στην θερμοκοιτίδα, αλλά η έλλειψη οξυγόνου κατά τον τοκετό προκάλεσε και τη σπαστική παράλυσή μου. Αυτή η δυσλειτουργία του εγκεφάλου, φυσικά, δεν ήταν απειλητική για τη ζωή μου, αλλά εκείνη την εποχή εξακολουθούσε να είναι σχετικά άγνωστη.

Σαν παιδί, η αναπηρία για μένα δεν ήταν πρόβλημα. Παρά τον πρόωρο θάνατο της μητέρας μου (ήμουν μόλις 3 ετών), μεγάλωσα πολύ φυσιολογικά με τα 9 μεγαλύτερα αδέλφια μου και τον πατέρα μου. Με έπαιρναν παντού μαζί και ήμουν αποδεκτή όπως ήμουν. Δεν υπήρχαν τότε ειδικά τμήματα ένταξης στο σχολείο, αλλά ο διευθυντής αποφάσισε ότι θα γινόμουν δεκτή κι έτσι κι έγινε. Κατά τη διάρκεια της 8χρονης εκπαίδευσής μου στο σχολείο, οι συμμαθητές μου με έπαιρναν στο σχολείο με το αναπηρικό καροτσάκι ή το έλκηθρο. Οι μεγαλύτεροι συμμαθητές μου με ανέβαζαν στις σκάλες και τα μαθήματά μου στο σπίτι τα έκανα στην ηλεκτρική γραφομηχανή.

Φυσικά υπήρχαν και δυσάρεστα πράγματα, όπως π.χ. η παραμονή μου για αρκετούς μήνες σ’ ένα ίδρυμα για παιδιά με ειδικές ανάγκες. Αλλά σήμερα, όταν κοιτάζω πίσω στην παιδική μου ηλικία, συνειδητοποιώ τα θετικά θεμέλια που μπήκαν στη ζωή μου αυτήν την περίοδο και είμαι ευγνώμων γι’ αυτά. Παρά την αναπηρία μου, δεν ήμουν απομονωμένη σ’ ειδικό σχολείο, αλλά ήμουν μέσα στην κοινωνία. Αυτό σημαίνει ότι, όταν έρχομαι στην πατρίδα μου σήμερα, όλοι γνωρίζουν ότι μπορούν να μιλούν κανονικά μαζί μου, παρά το πρόβλημα ομιλίας μου και τις ανεξέλεγκτες κινήσεις μου που προκαλούνται από την υπερβολική ένταση των μυών μου.

Όμως, μετά το τέλος του σχολείου, ακολούθησαν δύσκολα χρόνια, γιατί οι φίλοι μου πήγαν σε ανώτερες σχολές ή βρήκαν δουλειά ή πήγαιναν σε διάφορες εκδηλώσεις και εγώ …… καθόμουν στο σπίτι μόνη μου. Μια εγχείριση στο κεφάλι δεν έφερε το επιθυμητό αποτέλεσμα κι έτσι έπρεπε σιγά-σιγά, να παραδεχτώ μέσα μου ότι το όνειρό μου, να έχω ένα επάγγελμα, δεν θα ικανοποιούνταν ποτέ.

Σ’ αυτή τη φάση, συνειδητοποίησα πραγματικά ότι ποτέ δεν θα μπορούσα να συμβαδίσω με την ανταγωνιστική κοινωνία – και αυτή η αλήθεια με βύθισε σε βαθιά κόμπλεξ κατωτερότητας. Έβλεπα την αδυναμία μου και πίστεψα αυτό που οι άλλοι έλεγαν για μένα: ότι δεν μπορώ να κάνω τίποτα, ότι δεν έχω καμιά αξία. Αλλά εκ των υστέρων συνειδητοποιώ, επίσης: «Ποτέ δεν παραιτήθηκα τελείως και σήμερα ξέρω ότι ο Χριστός ήταν Αυτός που με στήριξε αυτήν την περίοδο».

Εν τω μεταξύ, παντρεύτηκαν οκτώ από τα αδέλφια μου και τώρα ετοιμαζόταν να παντρευτεί και η τελευταία μου αδελφή.  Τι θα γινόταν με μένα, ύστερα; Ήξερα ότι δεν ήθελα να πάω σ’ ένα ίδρυμα, διότι εξαιτίας της εμφάνισής μου με ταξινομούσαν συχνά ως διανοητικά ανάπηρη, και ήμουν σίγουρη ότι, αν πήγαινα εκεί, θα χειροτέρευα και σ’ αυτόν τον τομέα. Ούτε σ’ ένα γηροκομείο δεν μπορούσα να πάω, και επίσης, δεν ήθελα να ήμουν και σε μια διαρκή περιπλάνηση (λίγους μήνες, εναλλάξ, σε μια άλλη αδελφή).

Έτσι αποφάσισα να πάω στο υπό κατασκευήν Χωριό Αναπήρων στο Altenhof. Ωστόσο, αυτό σήμαινε, ότι τον Οκτώβριο του 1978 έπρεπε να μετακινηθώ από το Bregenzerwald που έμενα στο Vorarlberg της Β. Αυστρίας, αλλά ήξερα ότι αυτό ήταν σωστό. Στο Altenhof γνώρισα ανθρώπους που μου εμπιστεύονταν πράγματα και με προκαλούσαν. Ήδη, δύο μήνες αργότερα, εξελέγην εκπρόσωπος των τροφίμων, κι έτσι ήρθα αντιμέτωπη με προβλήματα, για τα οποία στο παρελθόν δεν είχα ιδέα. Λίγο μετά, απέκτησα το πρώτο ηλεκτρικό αναπηρικό καροτσάκι μου, που μου έδωσε μια εντελώς νέα αίσθηση ανεξαρτησίας.

Στο Altenhof είχα την ασφάλεια ότι θα έχω την απαραίτητη βοήθεια στην προσωπική μου υγιεινή και ότι μπορούσα να κάνω πολλά καινούργια πράγματα, μέσα στα πλαίσια της καθορισμένης καθημερινής δομής. Ούτε μου έλειψαν τα καθήκοντα και οι προκλήσεις – αλλά παρ’ όλα αυτά, είχα ακόμα βαθιά μέσα μου αισθήματα κατωτερότητας και ήξερα ότι με τη δική μου δύναμη, δεν θα μπορούσα να κρατηθώ για πολύ στη ζωή.

Η μεγάλη αλλαγή στη ζωή μου

Τον Μάρτιο του 1980 συμμετείχα σ’ κάποια «Βασικά Μαθήματα Πίστης» που έγιναν, όπου όποιος ήθελε, αφού είχε καταλάβει το λυτρωτικό έργο του Χριστού πάνω στο σταυρό, μπορούσε να παραδώσει τη ζωή του στον Θεό. Μπορούσε, αν ήθελε, να πάει μπροστά και να προσευχηθεί μαζί με κάποιον υπεύθυνο. Πήγα κι εγώ μπροστά, αν και δεν είχα ιδέα για το ποιες συνέπειες θα μπορούσε να έχει αυτό για τη ζωή μου. Αλλά από τη στιγμή που προσευχήθηκα και συνειδητά έδωσα τη ζωή μου στον Ιησού Χριστό, ένιωσα μια βαθιά ειρήνη μέσα μου και ήξερα ότι ήμουν αποδεκτή και αγαπημένη από το Θεό. Αυτό σήμαινε για μένα, ότι δεν είχα πια κανένα «δικαίωμα» να απορρίπτω τον εαυτόν μου – και αυτό ήταν η αρχή της εσωτερικής μου αποκατάστασης.

Τώρα, όχι μόνο είχα μια νέα αξία και μια νέα ταυτότητα εν Χριστώ, αλλά πάνω στη ζωή μου κυριαρχούσε το εδάφιο από την Α’ Πέτρου 5:8: «Αφήστε όλες σας τις φροντίδες σ’ Αυτόν, γιατί Αυτός φροντίζει για σας». Αυτό σημαίνει ότι τώρα μπορώ να αφήσω για πάντα τον εαυτόν μου στη φροντίδα και πρακτική βοήθεια του Θεού, ανεξάρτητα από το αν έπρεπε να γράφω δύσκολα πρωτόκολλα, αν είχα να διαπραγματευτώ την ιδιότητά μου ως εκπρόσωπος του Διοικητικού Συμβουλίου του Χωριού με τον Δήμο, ή αν απλά χρειαζόμουν πρακτική βοήθεια. Εδώ, καθημερινά ζούσα μικρά και μεγάλα θαύματα.

Τα ταξίδια ήταν πάντα το χόμπι μου, αλλά για την εξεύρεση μιας συνοδού χρειαζόταν πάντα η επέμβαση του Θεού. Ένα πολύ ιδιαίτερο θαύμα και η εκπλήρωση μιας επιθυμίας της καρδιάς ήταν το πρώτο μου ταξίδι στο Ισραήλ. Πάντα έτρεφα μια ιδιαίτερη συμπάθεια για τους Ισραηλίτες, γιατί από τη μελέτη μου στην Ιστορία είχα μάθει ότι ήταν πάντα απομονωμένοι, σαν κι εμένα. Πολύ αργότερα κατάλαβα ότι είναι ο εκλεκτός λαός του Θεού και ότι η Βίβλος περιέχει πολλές από τις ιστορίες τους. Σε κάθε περίπτωση, μετά απ’ αυτή την επίσκεψη στο Ισραήλ, η Αγία Γραφή έγινε μια μένα ο ζωντανός Λόγος του Θεού.

Βήμα-βήμα με οδήγησε ο Ιησούς σε μια νέα ελευθερία. Έμαθα ότι δεν υποστηρίζει την τεμπελιά μου, αλλά όταν εγώ κάνω ό,τι μπορώ, τότε Αυτός θα κάνει τα υπόλοιπα. Αν π.χ. μου ανέθεταν να μιλήσω, ξεναγώντας μια ομάδα επισκεπτών ή μια σχολική τάξη, τότε ήταν δική Του η ευθύνη να μπορώ να γίνω κατανοητή ή αν οργάνωνα ένα ταξίδι, ήταν στο δικό Του χέρι να πάνε όλα καλά. Συχνά προσπάθησα να επιβάλω τις δικές μου επιθυμίες αλλά δεν μου βγήκε σε καλό. Σημαντικό μου ήταν και είναι ακόμα και σήμερα για μένα, να ξέρω ότι ο Κύριός μου ξέρει τα πάντα και ξέρει τι είναι καλύτερο για μένα.

Για την εκπλήρωση μιας επιθυμίας μου χρειάστηκε να περιμένω 16 χρόνια – για το δικό μου διαμέρισμα. Από το καλοκαίρι του 1997 ζω μόνη μου στην πόλη Linz, σ’ ένα νοικιασμένο διαμέρισμα που είναι ειδικά διαμορφωμένο για το αναπηρικό καροτσάκι μου. Αν σας ενδιαφέρει να μάθετε, πώς γίνεται αυτό, μην διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μου.

Παρότι ήθελα τόσο πολύ να ζω εδώ, σύντομα συνειδητοποίησα ότι το να είμαι μόνη μου μέσα σ’ ένα σπίτι είναι ανιαρό – έπρεπε κάτι να κάνω. Στην αρχή ήμουν ενεργή στη «Κίνηση των Αναπήρων» στο Linz, αλλά στη συνέχεια αποτραβήχτηκα, επειδή δεν ανταποκρίνεται στον δικό μου χαρακτήρα να κάνω βελτιώσεις για τα άτομα με ειδικές ανάγκες με την «ισχύ του δυνατότερου». Κι εγώ θέλω, επίσης, τη μέγιστη δυνατή αυτοδυναμία και την ατομική ευθύνη, αλλά τη ζωή μου και το περιβάλλον μου θέλω να το καθορίζει ο Χριστός.

Τότε, ο Θεός μού θύμισε το όραμα που μου είχε δώσει πριν από 15 χρόνια, μιας Χριστιανικής Κίνησης για Άτομα με Ειδικές Ανάγκες στην Αυστρία. Γι’ αυτό το λόγο επισκέφτηκα δύο ευρωπαϊκά συνέδρια με την Joni Eareckson και ήρθα σε επαφή με τον σύλλογο «Πίστη και Αναπηρία» στην Ελβετία. Το 1996, μετά την βραδινή εκδήλωση με την Joni στην πόλη Linz, ήρθα σε επαφή με τον ποιμένα Pastor Max Eugster που έχει προβλήματα όρασης. Ακριβώς όπως κι εγώ, είχε κι αυτός ένα βάρος μέσα του, έτσι ώστε κι άλλα άτομα με αναπηρία να γνωρίσουν τον Ιησού Χριστό προσωπικά και μέσω Αυτού να βρουν την αξία τους και το σχέδιο του Θεού για τη ζωή τους. Επανειλημμένως προσευχηθήκαμε για μια διακονία αναπήρων Χριστιανών προς άτομα με ειδικές ανάγκες, αλλά ένα πράγμα μάς ήταν σαφές – δεν θέλαμε να κάνουμε κάτι από μόνοι μας, αλλά θέλαμε ο Κύριος να μας οδηγήσει πραγματικά. Την Άνοιξη του 1999, ήρθαν σε επαφή μαζί μας άλλα δύο άτομα, που ενδιαφέρονταν για κάτι τέτοιο, και μετά όλα ήρθαν το ένα μετά το άλλο.

Κάναμε μια έρευνα στις διάφορες εκκλησίες να δούμε αν ενδιαφέρονταν για κάτι τέτοιο και τον Μάιο καλέσαμε τους αντιπροσώπους τους σε μια συνάντηση γνωριμίας. Από τα 15 άτομα που ήρθαν, αυθόρμητα μπορέσαμε και σχηματίσαμε έναν φορέα από 8 άτομα.

Στις πρώτες μας συνεδριάσεις, ορίσαμε  το «Ποιοι είμαστε;», «Τί θέλουμε;» και το «Ποιοι είναι οι στόχοι μας;». Βρήκαμε επίσης και το όνομά μας «Χριστιανός & Αναπηρία» και αποφασίσαμε, σαν ένα μικρό σωματείο που είμαστε, να συνεργαστούμε κάτω από την ομπρέλα του Ευαγγελικού Συνδέσμου.

Όποιος θέλει να μάθει περισσότερα για το σωματείο «Χριστιανός και Αναπηρία», τον προσκαλούμε να επισκεφτεί την ιστοσελίδα μας ή να ‘ρθει σε επαφή μαζί μου.

Παράλληλα με την υπηρεσία μου στο σωματείο «Χριστιανός & Αναπηρία», για 1 ½ χρόνο έκανα και μια σειρά μαθημάτων δι’ αλληλογραφίας πάνω στη δημοσιογραφία.

Για μένα ήταν πραγματικά ένα θαύμα όταν, μερικές εβδομάδες μετά την ολοκλήρωση των σπουδών μου, πήρα τις πρώτες παραγγελίες προς αυτήν την κατεύθυνση. Μέσω αυτής της οδού μπήκα όλο και περισσότερο στο πολιτικό έργο για άτομα με ειδικές ανάγκες στην Β. Αυστρία. Έτσι έκανα πάλι αίτηση στην SLI (Selbstbestimmt-Leben-InitiativeLinz= Πρωτοβουλία Ανεξάρτητης Διαβίωσης Linz) για τον τομέα των δημοσίων σχέσεων και  βρέθηκα στο τρέχον επάγγελμά μου, στο projectPersoenliche Assistenz (= «Προσωπική Βοήθεια»).

2006: το έτος της εκπλήρωσης των ονείρων

Αν και στην αρχή, στο project «Προσωπική Βοήθεια», με δέχτηκαν σαν εθελόντρια, από το Νοέμβριο του 2006 με προσέλαβαν σαν συνεργάτισσα. Έτσι, εκπληρώθηκε όντως η επιθυμία μου για ένα επάγγελμα – επιθυμία, από την οποία είχα παραιτηθεί πριν από 30 χρόνια!

Κι άλλο ένα όνειρο που είχα για περισσότερα από 20 χρόνια, εκπληρώθηκε τον Απρίλιο του 2006! Μέσα σε μια εβδομάδα ήμουν η ιδιοκτήτρια ενός χρησιμοποιημένου (και ήδη προσαρμοσμένου για αναπηρικό καροτσάκι) αυτοκινήτου. Έτσι, μπορώ να οδηγώ – μαζί με βοηθούς – όπου θέλω, και προπάντων να βγαίνω παντού από το αυτοκίνητο με το ηλεκτρικό αναπηρικό καροτσάκι μου!

Κι αυτό που ποτέ δεν τόλμησα να ονειρευτώ, έγινε ήδη πραγματικότητα από την 1η Ιανουαρίου! Πληρώνομαι άμεσα από τον Δήμο, και μ’ αυτόν τον «προσωπικό μου προϋπολογισμό», μπορώ να προσλάβω μόνη μου μια βοηθό που χρειάζομαι και να κάνω τα ψώνια μόνη μου, όπου θέλω.

Όποιος δεν έχει ο ίδιος βιώσει κάτι τέτοιο, δεν μπορεί να εκτιμήσει την ελευθερία που σημαίνει αυτό για μένα, αλλά και την ευθύνη που έχω! Ξέρω όμως ότι, τελικά ο Θεός είναι Αυτός που με καθοδήγησε έτσι και με εμπιστεύεται τη διαχείρισή τους!

Ένα άλλο, πολύ σημαντικό πράγμα για μένα, είναι η ευαισθητοποίηση των ανθρώπων για το θέμα «αναπηρία» σε σχολεία, ομίλους νέων, κατ’ οίκων ομάδων, κλπ.

Ως έμβλημα για αυτήν την παρουσίαση, αλλά και για την κάρτα μου, επέλεξα την πεταλούδα. Η πεταλούδα δεν είναι ένα χριστιανικό σύμβολο, αλλά κατά κάποιο τρόπο μπορώ να συγκρίνω τη ζωή μου μαζί της.

Το μόνο που κάνει μια πεταλούδα είναι να τρώει και να μεγαλώνει, και παρόλο που μάλλον απόρριψη παίρνει, αναπτύσσεται και φτάνει στο σκοπό της – και έτσι ήταν τα παιδικά μου χρόνια. Αργότερα, περιστρέφεται γύρω από τον εαυτόν της και είναι φαινομενικά άχρηστη, για τον κόσμο – ακόμη και σ’ αυτό το στάδιο μπορώ να ταυτιστώ μαζί της. Μια μέρα, από το κλειστό κουκούλι βγαίνει μια όμορφη πεταλούδα, που είναι ελεύθερη κι απολαμβάνει την ελευθερία της. Αυτήν την εσωτερική ελευθερία μού έδωσε ο Χριστός, και την βιώνω ξανά και ξανά. «Όποιον ελευθερώσει ο Υιός του Θεού, είναι όντως ελεύθερος!». Όπως ακριβώς η πολύχρωμη πεταλούδα δίνει χαρά σε πολλούς ανθρώπους, θέλω κι εγώ επίσης, να είμαι ένα αγγελιοφόρος χαράς  σ’ αυτόν τον κόσμο. Όπως αυτή γονιμοποιεί τα λουλούδια, θέλω κι εγώ να ενθαρρύνω τους συνανθρώπους μου, έτσι ώστε να φέρουν καρπό στη ζωή τους.

Μου απομένει τώρα, να ευχηθώ κάθε ευλογία και ό,τι το καλύτερο σε καθέναν που διαβάζει αυτό το άρθρο μου.

Μπριγκίτε (Brigitte)

Άρθρο από την Homepage της Brigitte Moosbrugger

0 απαντήσεις

Γράψτε εδώ το σχόλιό σας!

Θέλετε να συμμετάσχετε στη συζήτηση;
Μη διστάσετε να συμβάλλετε με το σχόλιό σας!

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.